Quanto vale la vita di un bambino leucemico?E' da rabbrividire, da farti venire il sangue agli occhi
Purinethol ancora non si trova. Sono trascorsi quattro
mesi da quando ho ricevuto la prima lettera da parte dei genitori dei bambini
ricoverati in oncologia pediatrica al Bambin Gesù di Roma.
Poche righe, profonde ed essenziali, per dirmi che quel farmaco
salvavita per curare le leucemie infantili, non era
più reperibile. Quattro mesi dal primo grido d’allarme lanciato proprio dalle
pagine di questo blog, seguito da un mare di telefonate, email,
interrogazioni regionali e parlamentari, articoli di giornale, speranze appesa a
un filo. E poi ancora lettere , tante lettere.
Tutti a dire che non solo nel Lazio, ma nel resto d’Italia,
il Purinethol era irreperibile. Quelle pasticche così piccole, eppure tanto
grandi per la vita di chi le prende, stavano sparendo dal mercato. Quattro mesi da quando Renata Polverini, la
governatrice del Lazio oggi dimissionaria, pubblicamente sollecitata da un
comunicato inviato dai genitori a mezzo stampa, rispose altrettanto
pubblicamente. Disse allora che, “l’assessorato alla Salute ha già
provveduto ad avviare tutte le procedure necessarie per l’acquisto del
medicinale all’estero” aggiungendo poi che “la Regione Lazio sta già
provvedendo affinché le scorte necessarie al fabbisogno nel Lazio siano
garantite importandolo dall’estero, fermo restando l’impegno mio personale
presso il Ministero della Salute per una soluzione di un problema che
legittimamente preoccupa tante famiglie“.
Ecco, cara Polverini, capisco quanto lei, ultimamente, sia stata occupata in
faccende che l’hanno forse distolta dall’impegno di garantire le cure
salvavita ai bambini leucemici. Ma siccome lei, oltre ad essere stata
governatrice del Lazio, è anche stata il commissario alla Sanità laziale,
farebbe bene a rendere conto della mancanza del Purinethol. Vede, c’è poco da
giraci intorno, se il Purinethol non si trova non è garantita la continuità
terapeutica ai bambini e a tutti i pazienti affetti da leucemia. E se l’altra
volta cadeva dal pero, oggi non può dire di non sapere. La sua latitanza, così
come quella del Ministero della Salute, è vergognosa. Nel caso
in cui entrambi abbiate perso alcuni recenti passaggi di questa vicenda, ecco
come stanno andando le cose.
I genitori dei bambini raccontano di una situazione al limite. Dicono che il
Bambin Gesù di Roma è uno dei pochi ospedali che riesce ad avere alcune scorte
perché può rifornirsi tramite la farmacia Vaticana e questo gli consente di non
essere soggetto all’autorizzazioni da parte dell’Aifa (l’Agenzia Italiana del
Farmaco) indispensabile, agli altri ospedali d’Italia, per i rifornimenti di
farmaci su canali esteri.
Sempre al Bambin Gesù, il farmaco che stanno somministrando ai bambini in
cura, sia ricoverati che in regime di day hospital, arriva direttamente dalla
Glaxo, la casa farmaceutica che si è riappropriata interamente della produzione
del Purinethol, dopo che era in atto una procedura di cessione della
distribuzione a un’altra azienda. La fornitura in circolazione
arriva direttamente dall’Austria, come si legge dalla confezione che viene
distribuita ai genitori insieme a un foglietto illustrativo tradotto in
italiano. Ma per tutti i bambini in cura presso altre strutture sanitarie, così
come per i pazienti dimessi che si riforniscono in farmacia, trovare il farmaco
è impossibile. Da quando il Purinethol è diventato irreperibile, la vera
sfida non è guarire ma riuscire a curarsi.
I genitori chiedono al Ministero della Salute e ai presidenti delle Regioni
di attivarsi affinché la Glaxo acceleri l’iter per una regolare rimessa in
commercio del farmaco anche in Italia, in tutti gli ospedali e in tutte le
farmacie. E chiedono alla Polverini, che in questi giorni si è spesa tanto sul
caso Fiorito, se la difesa del suo operato rispetto al marciume in regione valga
più o meno la vita di un bambino.
art di
Manuela Campitelli
http://www.ilfattoquotidiano.it/2012/10/04/quanto-vale-vita-di-bambino-leucemico/372856/
mesi da quando ho ricevuto la prima lettera da parte dei genitori dei bambini
ricoverati in oncologia pediatrica al Bambin Gesù di Roma.
Poche righe, profonde ed essenziali, per dirmi che quel farmaco
salvavita per curare le leucemie infantili, non era
più reperibile. Quattro mesi dal primo grido d’allarme lanciato proprio dalle
pagine di questo blog, seguito da un mare di telefonate, email,
interrogazioni regionali e parlamentari, articoli di giornale, speranze appesa a
un filo. E poi ancora lettere , tante lettere.
Tutti a dire che non solo nel Lazio, ma nel resto d’Italia,
il Purinethol era irreperibile. Quelle pasticche così piccole, eppure tanto
grandi per la vita di chi le prende, stavano sparendo dal mercato. Quattro mesi da quando Renata Polverini, la
governatrice del Lazio oggi dimissionaria, pubblicamente sollecitata da un
comunicato inviato dai genitori a mezzo stampa, rispose altrettanto
pubblicamente. Disse allora che, “l’assessorato alla Salute ha già
provveduto ad avviare tutte le procedure necessarie per l’acquisto del
medicinale all’estero” aggiungendo poi che “la Regione Lazio sta già
provvedendo affinché le scorte necessarie al fabbisogno nel Lazio siano
garantite importandolo dall’estero, fermo restando l’impegno mio personale
presso il Ministero della Salute per una soluzione di un problema che
legittimamente preoccupa tante famiglie“.
Ecco, cara Polverini, capisco quanto lei, ultimamente, sia stata occupata in
faccende che l’hanno forse distolta dall’impegno di garantire le cure
salvavita ai bambini leucemici. Ma siccome lei, oltre ad essere stata
governatrice del Lazio, è anche stata il commissario alla Sanità laziale,
farebbe bene a rendere conto della mancanza del Purinethol. Vede, c’è poco da
giraci intorno, se il Purinethol non si trova non è garantita la continuità
terapeutica ai bambini e a tutti i pazienti affetti da leucemia. E se l’altra
volta cadeva dal pero, oggi non può dire di non sapere. La sua latitanza, così
come quella del Ministero della Salute, è vergognosa. Nel caso
in cui entrambi abbiate perso alcuni recenti passaggi di questa vicenda, ecco
come stanno andando le cose.
I genitori dei bambini raccontano di una situazione al limite. Dicono che il
Bambin Gesù di Roma è uno dei pochi ospedali che riesce ad avere alcune scorte
perché può rifornirsi tramite la farmacia Vaticana e questo gli consente di non
essere soggetto all’autorizzazioni da parte dell’Aifa (l’Agenzia Italiana del
Farmaco) indispensabile, agli altri ospedali d’Italia, per i rifornimenti di
farmaci su canali esteri.
Sempre al Bambin Gesù, il farmaco che stanno somministrando ai bambini in
cura, sia ricoverati che in regime di day hospital, arriva direttamente dalla
Glaxo, la casa farmaceutica che si è riappropriata interamente della produzione
del Purinethol, dopo che era in atto una procedura di cessione della
distribuzione a un’altra azienda. La fornitura in circolazione
arriva direttamente dall’Austria, come si legge dalla confezione che viene
distribuita ai genitori insieme a un foglietto illustrativo tradotto in
italiano. Ma per tutti i bambini in cura presso altre strutture sanitarie, così
come per i pazienti dimessi che si riforniscono in farmacia, trovare il farmaco
è impossibile. Da quando il Purinethol è diventato irreperibile, la vera
sfida non è guarire ma riuscire a curarsi.
I genitori chiedono al Ministero della Salute e ai presidenti delle Regioni
di attivarsi affinché la Glaxo acceleri l’iter per una regolare rimessa in
commercio del farmaco anche in Italia, in tutti gli ospedali e in tutte le
farmacie. E chiedono alla Polverini, che in questi giorni si è spesa tanto sul
caso Fiorito, se la difesa del suo operato rispetto al marciume in regione valga
più o meno la vita di un bambino.
art di
Manuela Campitelli
http://www.ilfattoquotidiano.it/2012/10/04/quanto-vale-vita-di-bambino-leucemico/372856/