sindrome e.e.c

ciao a tutti, sono Giulia. Io sono nata con la sindrome e.e.c La rarità di questa malattia ha fatto combattee me e la mia famiglia sin dalla nascita perchè 18 anni fa, nulla si sapeva, o quasi. Ora, grazie ai sistemi informativi, tante cose possono essere comunicate anche da noi pazienti ai medici che devono prendersi cura di noi. Qausi un mese fa è nata l'associazione italiana e.e.c, della quale ne sono vice presidente. Il mio impegno è quello di aiutare, informando.
Se avete questa sindrome o conoscete qualcuno, contattatemi, aiutandoci sarà tutto più facile.
Giulia
www.sindrome-eec.ir
www.aieec.it